Bruselas (Euractiv.com/.es) – Al tiempo que la Unión Europea (UE) avanza en su Plan de Lucha contra el Cáncer, los expertos advierten de que los supervivientes de trasplantes no reciben el suficiente apoyo por parte de las instituciones.
En ese sentido, reclaman un marco europeo para normalizar la asistencia, integrar los datos, formar a los profesionales y garantizar la financiación, para que los pacientes trasplantados estén incluidos también en las estrategias europeas contra el cáncer y las enfermedades raras.
Para miles de europeos que se han sometido a un trasplante de médula ósea o de órganos, la supervivencia es sólo el principio del camino.
Tras soportar una enfermedad potencialmente mortal y una intervención quirúrgica, muchos se enfrentan a complicaciones físicas, psicológicas y sociales de por vida. Sin embargo, la atención postrasplante en Europa está fragmentada y es desigual, con diferencias significativas entre países, hospitales y entornos asistenciales.
A medida que la UE avanza en la aplicación del Plan Europeo «Vencer al Cáncer», los expertos advierten de la necesidad de prestar más atención a la fase de supervivencia, sobre todo en el caso de los receptores de trasplantes que viven con enfermedades crónicas como la enfermedad de injerto contra huésped (EICH), una reacción inmunitaria debilitante que afecta hasta al 70% de los receptores de trasplantes alogénicos de médula ósea.
«En Europa, la atención postrasplante y de supervivencia sigue siendo fragmentaria e incoherente, lo que deja a muchos pacientes en una situación de vulnerabilidad cuando abandonan los centros especializados», afirman fuentes de la Organización Europea contra el Cáncer.
«El seguimiento en la comunidad suele ser limitado, y los profesionales sanitarios pueden carecer de los conocimientos necesarios para tratar efectos tardíos complejos, como la enfermedad crónica de injerto contra huésped», agregan.
El acceso a rehabilitación, apoyo psicosocial y seguimiento a largo plazo también es muy desigual.
En ese sentido, la organización advierte de que «la ausencia de registros armonizados y de recopilación de datos a largo plazo dificulta la evaluación comparativa de los resultados y la planificación eficaz, lo que en última instancia expone a los supervivientes a un mayor riesgo de comorbilidad y reduce su calidad de vida».
Francesco Paolo Russo, Consejero de Asuntos Exteriores de la Asociación Europea para el Estudio de las patologías del Hígado (EASL por sus siglas en inglés), señala que «en toda Europa, la atención a los supervivientes de trasplantes de órganos sólidos sigue estando fragmentada, con variabilidad entre países y centros. Se siguen las directrices internacionales de las sociedades científicas, pero persisten las diferencias de práctica entre centros, incluso dentro de un mismo país.»
El experto añade que «el cribado de enfermedades cardiovasculares, disfunciones endocrinas, cánceres secundarios y toxicidades orgánicas es incoherente», mientras que «los datos entre países sobre resultados son escasos».
Esa falta de coordinación socava la intervención precoz, un factor crítico para prevenir los daños irreversibles causados por la EICH y otros efectos tardíos, sostiene.
Los pacientes que sobreviven a un trasplante afirman haber pasado por un largo camino, marcado por la incertidumbre y el aislamiento.
Tras la fase aguda del tratamiento, muchos reciben el alta con un apoyo limitado para controlar síntomas crónicos como la fatiga, el dolor o la inflamación de los órganos. Sólo un tercio de los afectados por EICH crónica pueden volver al trabajo, y el malestar psicológico, incluida la ansiedad y la depresión, son frecuentes.
En ese sentido, Russo subraya que esos problemas no son aislados.
«La angustia psicológica, la reintegración social, el apoyo profesional y la rehabilitación no se abordan suficientemente en los programas de supervivencia», afirma.
«Muchos registros tienen por objeto anotar la supervivencia del paciente y del injerto, pero no recogen sistemáticamente otros resultados del trasplante, ni incluyen resultados «más blandos» como la calidad de vida o las medidas de resultados comunicadas por el paciente.», afirma el experto.
Los sistemas sanitarios suelen pasar por alto estas dimensiones humanas, centrándose en las tasas de supervivencia y descuidando la rehabilitación y la atención psicológica, explica.
Los retos se extienden a los pacientes trasplantados de órganos que viven con inmunosupresión a largo plazo.
«Cada vez más receptores de trasplantes de hígado se someten a un trasplante por indicaciones oncológicas», explicó el Prof. Russo. «Estos pacientes están expuestos a una inmunosupresión de por vida, que protege contra el rechazo del aloinjerto pero al mismo tiempo aumenta su riesgo tanto de recurrencia del cáncer como de cánceres de novo. De ahí que los pacientes trasplantados sean ‘supervivientes duales’», afirma.
Advirtió de que la demanda de atención postrasplante «ha superado la capacidad y los recursos de los centros de trasplante». Por ello, «la transición de los centros de trasplante a la atención comunitaria está mal coordinada y a menudo fragmentada. Muchos médicos de cabecera carecen de formación sobre las complicaciones relacionadas con los trasplantes». subraya.
«El seguimiento a largo plazo consume muchos recursos y a menudo no es reembolsado adecuadamente por los seguros médicos, lo que crea lagunas una vez finalizado el periodo agudo del trasplante.», advierte Russo.
El Plan Europeo «Vencer al Cáncer» ofrece un marco para mejorar la supervivencia. Sus sistemas de seguimiento y herramientas de datos podrían incluir a los receptores de trasplantes.
Las complicaciones postrasplante a menudo se sitúan entre ámbitos políticos, no claramente dentro de los marcos del cáncer o las enfermedades raras, lo que deja a los pacientes sin un apoyo adaptado. Alinear la supervivencia de los trasplantes con el pilar «vivir bien después del cáncer» del Plan ayudaría a colmar esta laguna.
Por ello, Russo recuerda que la UE ya dispone de mecanismos que podrían aprovecharse.
«EU4Health y Horizon Europe pueden apoyar la investigación centrada en los trasplantes, los registros, la telemedicina y las clínicas de supervivencia. El Centro de Conocimiento del Cáncer de la UE puede coordinar directrices y criterios de referencia, y las Redes Europeas de Referencia podrían ampliarse para abarcar las neoplasias relacionadas con la inmunosupresión.», explica.
En la misma línea, el experto instó a poner en marcha proyectos piloto prácticos: «Deberíamos poner en marcha clínicas de supervivencia al trasplante codirigidas por equipos de trasplante y oncología, y crear programas de hermanamiento e intercambio para reducir las disparidades entre regiones».
La Organización Europea contra el Cáncer señala que «la mejora de los resultados de los supervivientes de trasplantes requiere una mayor colaboración multidisciplinar y transfronteriza. Los hematólogos, los especialistas en órganos específicos, los proveedores de atención primaria, los expertos en rehabilitación y los profesionales psicosociales deben integrarse plenamente en las vías de supervivencia».
Por otra parte, la organización afirma que «la cooperación europea a través de registros, sistemas de acreditación e iniciativas de formación, incluido el proyecto INTERACT-EUROPE 100, cofinanciado por la UE, puede ayudar a garantizar que se compartan los conocimientos entre los Estados miembros».
Aprovechar el plan europeo «Vencer al Cáncer» para ampliar estos esfuerzos ayudaría a colmar las lagunas actuales, reforzar la atención a la supervivencia y mejorar la calidad de vida a largo plazo de los pacientes trasplantados.», afirman.
La supervivencia tras un trasplante representa un triunfo de la ciencia médica, pero debe ir acompañada de un compromiso con el bienestar a largo plazo. Para Europa, eso significa ir más allá de las intervenciones que salvan vidas y pasar a sistemas que las mantienen, datos armonizados, profesionales formados y un acceso equitativo a la rehabilitación y el apoyo a la salud mental.
La integración de la supervivencia a los trasplantes en las políticas sanitarias de la UE, desde el Plan Vencer al Cáncer hasta la posible renovación del Plan de Acción de la UE sobre Donación y Trasplante de Órganos y un posible Plan de Acción de la UE sobre Enfermedades Raras, podría superar la brecha entre la supervivencia y la recuperación, garantizando que los pacientes no sólo vivan, sino que tengan calidad de vida.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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